رسالة إلى كل أب وأم لطفل يعاني من “قزامة العين”

Written by Guest Contributor

Updated on March 13, 2017

عرض كل المقالات بالعربية

ترجمة “مركز قطر الاجتماعي والثقافي للمكفوفين”

جاكلين بولدينغ

اسمي جاكلين وعمري 27 سنة. أعيش في مدينة كالامازو بولاية ميتشغان، حيث أعمل كمنسقة لتنمية الشباب الذين يعانون من اضطرابات عاطفية أو سلوكية أو مزاجية حادة. أعيش مع زوجي تيم، وكلانا مصابين بقزامة مقلتي العين Microphthalmia.

عندما ولدت في العام 1980، لاحظ والداي أن عيناي مغلقتان بإحكام. اثنان من أبناء عمومة أمي مصابان بتقزم مقلة العين، وقالت أمي أنه على الرغم من تأكيد الأطباء لها بأني لم أكن أعاني من أي مشكلة، إلا أنها علمت على الفور أني مصابة به. في اليوم التالي، كانت أمي تهدأ من روع أخصائي طب الأطفال الذي جاء إليها باكيا ليخبرها بصحة ظنونها وأنني مصابة فعلا بتقزم المقلتين. وعلى الفور أخبروا أمي بأنني كفيفة ولا أمل لدي في الرؤية أبدا.

لقد ولدت في بلدة صغيرة بولاية وايومنغ، ولم يكن لدى الأطباء هناك سوى معرفة قليلة بمرض تقزم مقلة العين، ولذلك أرسلونا إلى مستشفى دنفر للأطفال عندما كنت أبلغ من العمر اسبوعا واحدا فقط.

بدأ أول طبيب عيون أطفال عاينني الجلسة باستخدام ملقط معدني لإبقاء عيني مفتوحة. ثم وضعني على طاولة وبدأ بتسليط الضوء على عيني. بالطبع أصابتني حينها حالة هستيرية واستمرت معي الحالة قرابة الساعتين حيث استمر هو في تسجيل حديثه في مسجل صوتي. لم يخاطب والداي طوال ذلك الوقت ولكنه اكتفى بقول أشياء من قبيل “الرضيعة مصابة بتشوهات شديدة ويبدو أنها مشوهة بشكل كبير”.

بعدها أصطحب والدايّ إلى غرفة أخرى وشكرهما على سماحهما له باستخدامي كحالة دراسة للمقالة التي كان ينوي كتابتها عني. بدا من الواضح أنه لم يرى من قبل مريضا مصاب بتقزم المقلتين، وظن أنها فرصة عظيمة لاكتساب الشهرة عن طريق الكتابة عني في الوسط الطبي. ثم شرع بعدها في إخبار والدايّ أنه يشتبه في اصابتي بتلف حاد في الدماغ (لأن عيناي مشوهتان للغاية). أخبرهم بأنني لن اتمكن أبدا من الرؤية أو الحديث أو حتى المشي. واقترح عليهم تحديد موعد في اليوم التالي لأخضع لجراحة إزالة العينين واستبدالهما بعينين زجاجيتين حتى أبدو “أكثر جمالا وأقل تشوها”.

وغني عن القول أن والدي حملاني وغادرا مكتبه ركضا بأسرع ما أمكنهما، ولم نعد أبدا إلى دنفر.

وعلى الرغم من تأكيد طبيبين آخرين أنني لا استطيع الرؤية بتاتا، وتنبؤهما لي بمستقبل قاتم، إلا أن والدي أصبحا أكبر المعجبين بي والخادمين الأشد اخلاصا لي. تعلمت والدتي فن محاكاة الأطفال واشركتني قدر استطاعتها بالشعور بكل صورة وصوت وملمس ورائحة. أخبرني والدايّ باني كنت أبكي وابكي عندما كنت رضيعة، ولكن أمي آمنت أنني بكيت حينها لأن عقلي كان يتوق للتحفيز وأني احتجت إلى المطالبة به حتى اتمكن من النمو بصورة سليمة.

عندما كان عمري 6 شهور، بدأ والداي بملاحظة أنني اتوجه بناظري إلى النافذة عندما استلقي على سريري، وأنني قد اتابع بناظري كرة إذا كانت مضيئة. نقلت أمي هذه الملاحظة إلى الأطباء الذين أخبروها باستمرار بأنها واهمة وتعيش حالة من الإنكار.

عندما كنت في الثالثة من عمري، كاد طبيب العيون أن يفقد عقله عندما سألته لماذا وجهه كث الشعر. كانت تلك المرة الأولى التي بدأوا فيها بتصديق أنني استطيع أن ارى. املك اليوم رؤية ضعيفة في عيني اليسار (والتي تعاني من مرض تغيّم القرنية (clouded cornea، ولكن عيني اليمنى أفضل بكثير وقدرتها على الإبصار أكثر بكثير. وفي الواقع أمكنني تصحيح بصري في العين اليمنى إلى 20/40 بارتداء النظارة الطبية. استطيع الرؤية بصورة جيدة تكفي لقراءة الخطوط بالحجم الاعتيادي من شاشة الكمبيوتر. لا يمتلك الأطباء أي تفسير لقدرتي على الإبصار، تبدو عيناي لمن يراهما “عمياء”، ولكنني أعلم بأنني امتلك الكثير من القدرة على الإبصار بفضل التحفيز المستمر الذي أتلقاه. اعتقد بأني تعلمت استخدام القدر الأدنى من الإبصار الذي أملكه إلى أقصى حد ممكن. تعلم مخي أن يترجم الأشياء بأقل قدر ممكن من المعطيات البصرية، ولكنه يقوم بعمله بصورة رائعة.

إذاً، ما هي الأشياء التي اعتقد فعلا بأنها ساعدتني في المرحلة المبكرة من طفولتي؟

• لعب معي والديّ واستمرا في تحفيزي مهما كان الثمن!! كانا يحثاني ويشجعاني باستمرار على الاستكشاف. وبالتأمل في الماضي، أنا متأكدة بأن أمي كانت مرهقة للغاية، ولكن مخي كان يتلقى التدريب باستمرار. كانت أمي تقوم بأعمال من قبيل تركي بين شجيرات زهور الليليك الأرجوانية في الحديقة (في عربة المشي للأطفال) لتجبرني على أن اخطو على العشب وأن المسه أو أن تدفعني لاستكشاف الألعاب والمعدات في الحديقة.
• كان لدي أختين يكبرانني في السن، وكانتا تجرانني معها أينما ذهبتا. إذا خرجتا للعب في الخارج، أخذتاني معهما، وإذا خرجتا لزيارة أحد أصدقائهما في الحي، أخذتاني معهما. أنا متأكدة أن ذلك كان يسبب القلق الشديد لأمي، ولكنها لم تسمح لخوفها بأن يعترض طريقي. تخبرني أمي الآن أنها أدركت أن اللحظة التي ستعاملني فيها بصورة خاصة، ستكون اللحظة التي سأتحول فيها إلى معاقة.
• عاملني والداي مثل أي طفل آخر، ولم أعلم أبدا بأني كنت مختلفة. هذا ضروري للغاية!! يكتسب أطفالكم معلومات كثيرة من تصرفاتكم وردود أفعالكم. إذا سقطوا أرضا وأصابكم الذعر، حينها سيشعرون بأنه يتعين عليهم الشعور بالأسى لأن ذلك ما تشعرون به. إذا كنتم تشعرون بالخوف بصورة مستمرة عليهم من المشي في الأنحاء أو الخروج من المنزل أو السباحة أو أي شيء أخر، فإنهم سيكتسبون مشاعر الخوف تلك منكم. حتى لو كنتم خائفين فعلا، فعليكم إخفاء مشاعركم تلك بأي ثمن. سيتعلم طفلكم منكم أين تنتهي حدوده. على سبيل المثال، عندما كنت في العاشرة من عمري، قررت أنني أرغب في ركوب الدراجة. علمت أن ذلك الأمر قد أفزع أمي، ولكنها أحضرت لي دراجة. كانت الشوارع على طرفي شارع منزلنا مزدحمة بالحركة المرورية، ولكن الشارع أمام منزلنا لم يكن مزدحما كثيرا. قضيت ذلك الصيف كله (بالمعنى الحرفي للكلمة) بقيادة الدراجة عبر الشارع ذهابا وإيابا. أحببت ركوب دراجتي، ولكنني كنت أعلم أنني لا استطيع الرؤية جيدا، ولم أرغب في أن تصدمني سيارة. قمت بعمل ما أحب، ولكن حافظت على سلامتي في نفس الوقت. ولم يضطر والداي أبدا لمنعي من ركوب الدراجة في الشوارع المزدحمة، فقد أدركت ذلك بنفسي.

كما يتعين علي إخباركم بالتالي:

• تأخرت في تعلم المشي. لا أذكر متى بالضبط تمكنت من المشي، ولكن تم ذلك بعد بلوغي عامي الأول بكثير.
• كما تأخرت في تعلم الكلام. ذهبنا في إجازة إلى عالم ديزني عندما كان عمري 3 سنوات تقريبا، وعندما غادرنا نطقت بأربعة كلمات. وبعد أن قيّمت أمي الوضع، طلبت من العائلة ألا يلبي لي أحد أي طلب إلا إذا طلبته لفظيا. (كنت محبوبة للغاية، ويمكن فهمي بسرعة، لذلك فإن أخواتي يعلمن أنني إذا أشرت إلى الثلاجة فإنني أرغب في الحصول على الجبن، وسيحضرنه لي على الفور). على أية حال، يبدو أن حيلة أمي نجحت، لأنه بعد عودتنا إلى المنزل بثلاثة أسابيع، تمكنت من الحديث وصياغة الجمل. قدّرت أمي أنني تعلمت 300 كلمة خلال ثلاثة أسابيع!

الهدف من حديثي عن تأخري في المشي والكلام هو أن أخبركم بأنه لا داعي للقلق فقط لأن أطفالكم لم يتمكنوا من إتقان المهارات التي ينبغي عليهم اتقانها في ذلك العمر. يجب عليهم أن يتعلموا العيش في عالم بصري بدون امتلاك حاسة البصر. ذلك نوع من محاولة تعلم لغة ثانية. سيتعلمونها في النهاية.

بدأت الدراسة في المدرسة عندما كنت في الثانية من عمري. في البداية كنت أذهب يومين في الاسبوع، ثم ثلاثة أيام في الأسبوع، ولكن عندما بلغت الثالثة كنت أذهب خمسة أيام أسبوعيا لمدة خمس ساعات كل يوم. قرر والداي ومعلمو الطفولة المبكرة الرائعون أنهم سيبذلون كل ما في وسعهم بحيث أتمكن من مواكبة المستوى التعليمي لعمري. وعندما التحقت بالروضة، كنت قد تمكنت من القراءة في المستوى الثالث. ولكن هنا اخطأ والداي ومعلمو الطفولة المبكرة خطأ فادحا. كان أمرا محتوما أن يخطئوا في مكان ما، أليس كذلك؟ لم يعلموني طريقة برايل.

كانت دروس تعلم طريقة برايل مكلفة للغاية، وكانت الإدارة التعليمية في منطقتنا تتجنب تحمل نفقاتها لو كان طفلك يتمتع بأقل القليل من القدرة على الإبصار. لا تسمحوا لهم بذلك! أكرر على مسمعكم، لا تسمحوا لهم بإقناعكم أو جركم إلى الاعتقاد بأن طفلك لا يحتاج إلى تعلم برايل!!!!!

لقد رأيت عددا لا يحصى من الأطفال الذين يحتاجون لتكبير الخط إلى حجم 72 ويقرأون 10 كلمات في الدقيقة وهم في الصف السادس! إن تعلم برايل أمر مهم بصورة قطعية لـ90% من الأطفال ضعاف البصر، وفقط حوالي 10% منهم من يتمكنون من دراسته. سيحاولون اقناعك أن طفلك يستطيع القراءة من المواد المطبوعة، ولكن استطيع أنا أن أخبرك بكل صدق أنني كنت سأحقق نجاحا أكبر بكثير مما حققته لو أتيحت لي فرصة تعلم برايل. لقد قمت بعمل جيد للغاية، ولكن عيناي تعبتا وازدادت القراءة في أيام الجامعة صعوبة، كم كان من الرائع لو استطعت الاعتماد على اللمس بدلا من البصر بعد عناء 10 ساعات من الدراسة يوميا.

ذكر هنا بعض الاحصائيات لدعم رأيي. يتعلم ما نسبته 10% من الأطفال ضعيفي البصر برايل، ولكن 90% من المكفوفين الراشدين الحاصلين على وظائف هم من القادرين على قراءة برايل. أرجوكم أرجوكم حثوا أولادكم على تعلم برايل، لا تجبروهم على الاعتماد على حاسة ضعيفة من الرؤية والابصار ليكتسبوا تعليمهم. قد تحاول مدرسة طفلك اقناعك أن طفلك لا يحتاج إلى برايل لتوافر الوسائل التكنلوجية الحديثة: هذه مأساة! إذا تعين على طفلك الاعتماد على قارئ للشاشة أو كتاب مسجل، فهو إذا طفل أمي جاهل بالقراءة والكتابة، وهذا أمر غير قانوني.

وبخلاف عدم تعلمي برايل، فقد كنت متفوقة أكاديميا. تخرجت من الثانوية العامة عام 1999، والتحقت بجامعة ويمنج، وحصلت على شهادة البكالوريوس في علم النفس في عام 2003. زرت بعدها جنوب أفريقيا وشاركت في مخيم صيفي للأطفال والبالغين من ذوي الإعاقة. كان اسم المخيم Higher Ground.

في عام 2006 انتهت اقامتي وتعين علي العودة إلى الولايات الأمريكية. انتقلت إلى ولاية ميشيغان حيث عملت كمديرة لمخيم للأطفال المكفوفين اسمه Camp Tuhsmeheta، حيث قابلت زوجي تيم. تيم أيضا مصاب بقزامة مقلتين العين.

ولإعطائكم فكرة واقعية عن المدى الذي يمكن أن تصل إليه اخطاء الأطباء: كان معدل الذكاء لدي 170 درجة. وكان معدلي التراكمي في الجامعة 3.9. حسنا، يبدو أنني اتفاخر واتباهى بنفسي، ولكن في الواقع أنا فقط أريدكم أن تغلبوا احساسكم الفطري وحدسكم الداخلي على رأي الأطباء في كل مرة.

لذلك، احتاج الآن إلى التطرق إلى موضوع أخير مهم وهو التوجه! رغم أن والداي قدما أفضل ما بإمكانهما فعله، إلا أنني نشأت في ظل توجه مجتمعي صامت مفاده كلما امتلكت رؤية أفضل، كلما كنت أفضل من اولئك الأقل بصرا.

فالمكفوفين بصورة كلية ليسوا جيدين بقدر اولئك ضعاف البصر، أو أن ضعاف البصر ليسوا بسوء حالة المكفوفين بصورة كلية. وهذا هو التوجه المعتاد للمجتمع بشكل عام، وهنا يتعقد الوضع. يجب أن تتأملوا أنفسكم وتنظروا ما إذا كنتم فعلا تفكرون بتلك الطريقة. اسألوا أنفسكم ما اذا كنتم ستشعرون بالحماس وتتباهون أمام أصدقائكم إذا ما تمكن طفلكم من “رؤية” شيء لم تكونوا تتوقعون قدرته على رؤيته.

إذا كنتم من ذلك النوع، ومعظمنا كذلك، فحينها يتعين عليكم تغيير هذه النظرة الآن. كلنا نعلم أنكم تحبون أطفالكم، وتقلقون بشأن مستقبلهم، ولكن أفضل ما يمكن أن تقدموه لمستقبلهم هو تعليمهم أن العمى ليس إعاقة أو تشوها، ولكنه صفة شخصية.

فكما ترون، بدون ذلك التوجه السائد، سيكبر طفلك وهو يشعر بأنه أقل استحقاقا، وأقل مقدرة، وأقل قدرة من بقية الأشخاص المبصرين. يتعين عليكم أن تشرحوا لهم سواء كانوا يبصرون قليلا، أو كثيرا، أو لا يبصرون على الإطلاق، فإن ذلك لا يغير من جدارتهم واستحقاقهم شيئا. فالبصر ليس عاملا أو امكانية في شخصيتهم. أعلم أن هذا صعب لأن المجتمع يرى ان العمى أمرٌ محط شفقة، ولكن طفلك الآن يمتلك الفرصة ليرفع وعي العامة بأن فقده لبصره هو جزء جميل من شخصيته، وليس امرا يخجل منه أو سببا للحكم عليه مسبقا، ولكنه جزء جميل آخر من مكونات شخصيته. وهذا هو الشيء الوحيد الذي تعين علي إخباركم به!

أحيا حياة جيدة اليوم. لدي بعض المخاوف، كمتابعة الطعام الذي يجب أن أتناوله، والتساؤل ماذا يحدث في العالم من حولي. لدي مخاوف من نوع متى سأتمكن من الحمل (فأنا وزوجي نحاول منذ فترة)، وهل يتعين علينا شراء بيت أم الاستمرار في تأجير منزلنا الحالي. كما ترون فإن مخاوفي مشابهة كثيرا لمخاوفكم (أو ربما كنت مجنونة أكثر من البقية). نادرا ما صعّب ضعف بصري علي حياتي أكثر من أي شخص آخر، بالإضافة إلى أنني اتمتع بميزة إضافية هي التباهي ودفع الناس للاعتقاد بأنني مدهشة! هاهاها.

أكثر ما يؤلمني أنا وزوجي عدم قدرتنا على قيادة السيارة، ومرت علينا بعض الأوقات (كما هو الحال في عز الشتاء) عندما يعاودني هذا الشعور، ولكن ربما يجبرنا هذا الأمر على تمضية المزيد من الوقت معا، على سبيل المثال، عدما اعمل لوقت متأخر، يأتي زوجي ومعه كلبنا ليصطحبني إلى المنزل مشيا. ما كنا لنمضي هذا الوقت معا لو كنت استطيع القيادة. يتعين علي أنا وتيم العمل معا، يجب علينا الذهاب للتبضع من البقالة معا حتى نتمكن من حمل الأغراض والعودة بها إلى المنزل، وكل هذه الأمور توثق علاقتنا وتقويها كزوجين، وأنا ممتنة لذلك.

لا تقلقوا بشأن أطفالكم المكفوفين. إذا سمحتم لهم، سيترعرعون ويكبرون مثل بقية أطفالك المبصرين. سيلتحقون بالمدرسة، ويتعاركون، ويسقطون، وتخاط جروحهم بالغرز، ويجرحون ركبهم، ويسيئون التصرف، ويتسللون هاربين من المنزل في سن المراهقة، ويجعلونكم فخورين بهم، وسيقولون أمورا محرجة، وسيمتلكون بعض المواهب، كما سيفتقرون إلى مواهب أخرى. فقط أحبوهم وآمنوا بهم بكل الوسائل المتاحة لكم، دعوهم يسقطون واغرسوا في أنفسهم أنهم رائعون لأنهم مكفوفين وليس على الرغم من ذلك.

.Read this article in English

.Lea este articulo en Español