Carta Dirigida A Padres Primerizos Que Viven Con Mocroftalmia

Written by Guest Contributor

Updated on March 13, 2017

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Este artículo ha sido traducido por Perkins International Oficina Regional América Latina y el Caribe.

Jacalyn Paulding

Mi nombre es Jacalyn y tengo veintisiete años. Vivo en Kalamazoo, en Michigan, dónde trabajo como Coordinadora de Desarrollo Juvenil para jóvenes con trastornos severos emocionales, psicológicos y de comportamiento. Vivo con mi esposo, Tim, y ambos tenemos microftalmia bilateral.

En 1980, cuando nací, mis padres notaron que mis ojos estaban firmemente cerrados. Mi madre tiene dos primos con Micro y cuenta que aunque los médicos lo negaban, ella supo inmediatamente que yo también lo tenía. A la mañana siguiente, consoló al pediatra que lloraba mientras confirmaba que yo tenía microftalmia bilateral, e inmediatamente se le informó a mis padres que yo era totalmente ciega sin ninguna posibilidad de visión.

Como nací en un pequeño pueblo en Wyoming, los doctores de allí tenían muy poco conocimiento sobre microftalmia. Por esta razón nos derivaron al Hospital Infantil de Denver cuando yo tenía una semana de vida.

El primer oftalmólogo pediátrico que me atendió en Denver comenzó su sesión utilizando sujetadores metálicos para mantener mis ojos abiertos. Luego me recostó sobre la mesa y empezó a alumbrar mis ojos. Obviamente me volví histérica en un instante y continué de ese modo durante las dos horas siguientes mientras él seguía hablando a una grabadora. Durante todo ese tiempo no habló con mis padres sino que decía cosas como: “El infante presenta defectos severos y parece estéticamente deforme”.

Más tarde, guió a mis padres a una habitación y les agradeció por permitirle usar a su hija como caso para el artículo que iba a escribir sobre mí. Aparentemente, el doctor nunca había visto microftalmia bilateral y pensó que publicarlo en el mundo de la medicina era una gran oportunidad para subir su estatus. Luego les dijo a mis padres que sospechaba que yo tuviera daño cerebral severo (porque mis ojos estaban muy deformados) y que nunca iba a ver, hablar y posiblemente nunca iba a caminar. También sugirió que programaran una cirugía para la mañana siguiente, en la cual extirparían mis ojos y luego los reemplazarían con cascarillas cosméticas (prótesis) con el fin de que yo sea “más agradable desde el punto de vista estético”. No es necesario aclarar que mis padres me alzaron y corrieron fuera de la oficina tan rápido como pudieron, y nunca volvimos a Denver.

A pesar de que otro grupo de doctores confirmaron que yo no tenía visión y me dieron un diagnóstico muy desalentador, mis padres se convirtieron en mis mayores admiradores y total y absolutos sirvientes. Mi madre estudió sobre estimulación temprana e intentó llamar mi atención con cada imagen, sonido, textura y aroma posible. Mis padres dicen que yo lloraba y lloraba cuando era bebé y ahora mi madre cree que el llanto se debía a que mi cerebro anhelaba estimulación y necesitaba demandarla para un desarrollo apropiado.

Cuando tenía alrededor de seis meses mis padres comenzaron a notar que yo dirigía la vista a la ventana mientras estaba recostada en la cuna y que rastreaba una pelota si era brillante o si se iluminaba. Mi madre informó a doctores sobre esto pero la tildaron de delirante y de estar en negación.

A los tres años mi oftalmólogo se sorprendió cuando le pregunté por qué tenía vello en la cara. Esa fue la primera vez que comenzaron a creer que yo podía ver. En la actualidad, tengo muy poca visión en mi ojo izquierdo (que tiene opacidad corneal), pero mucha visión funcional en mi ojo derecho. Tengo una visión corregida de 20/40 con lentes en mi ojo derecho. Veo lo suficientemente bien como para leer cualquier impresión y tipear esto mirando la pantalla de la computadora. Los doctores no pueden dar una explicación a mi visión, mis ojos se ven “ciegos”, pero yo sé que gran parte de lo que veo se debe a la estimulación constante que recibí. Creo que aprendí a usar la poca visión que tengo aprovechando su MÁXIMO potencial y mi cerebro ha aprendido a interpretar con pocas señales visuales, pero lo hace bastante bien.

Entonces, ¿Cuáles son las cosas que creo que realmente me ayudaron durante la primera infancia?

• Mis padres jugaron conmigo y me estimularon ¡¡SIEMPRE!! Estaba constantemente absorta y me alentaban a explorar. Hoy, cuando miro hacia atrás, estoy segura de que mi madre estaba absolutamente agotada, pero mi cerebro fue ejercitado de forma constante. Mi madre hacía cosas como ponerme en las lilas del parque (en mi cochecito), y me hacía caminar por el pasto y tocarlo o examinar los juegos de niños.
• Tenía 2 hermanas más grandes que me llevaban con ellas A TODOS LADOS. Si iban afuera a jugar, yo iba con ellas; si salían a jugar a la casa de un amigo, yo también iba con ellas. Estoy segura de que a mi madre la MATABA la preocupación pero nunca dejó que se interpusiera. Ahora me cuenta que ella sabía que el momento en que comenzara a tratarme de forma especial era el momento en que yo me convertiría en una persona con discapacidad.
• Mis padres me trataban como a cualquier otro niño y yo nunca supe que era diferente. ¡¡ESTO ES ESENCIAL!! Los hijos aprenden de las reacciones de sus padres. Si se caen y tu entras en pánico, ellos pensarán que deberían estar alterados porque tú lo estás; si temes por ellos cuando caminan o van afuera o nadan o cualquiera de esas cosas sus hijos van aprender ese miedo de ustedes. Aunque tengan miedo siempre deben ocultarlo. Su hijo o hija va a aprender cuáles son sus límites. Por ejemplo, cuando tenía diez años decidí que quería andar en bicicleta; sé que esto atemorizaba a mi madre pero igual tuve mi bicicleta. Había calles muy transitadas en ambos extremos de nuestra calle, pero en la nuestra no había mucho tránsito. Pasé todo ese verano (literalmente) recorriendo en bicicleta mi calle de un lado a otro, pero sabía que no podía ver muy bien y no quería que me choque un auto. Estaba haciendo lo que amaba pero al mismo tiempo me mantenía a salvo y mis padres nunca me tuvieron que decir que no anduviera por las calles transitadas, yo ya sabía que no debía hacerlo.

¡Ah! También debería mencionar lo siguiente:

• Logré caminar tarde, no estoy segura cuando, pero no fue hasta más de mi primer año.
• Logré hablar tarde; A la edad de tres fuimos de vacaciones a Disney y cuando partimos dije cuatro palabras. Luego de cierta evaluación, mi madre le dijo a mi familia que yo no iba a recibir más nada a no ser que lo pidiera verbalmente (era bastante lista y predecible, por lo que mis hermanas sabían que si señalaba la heladera era porque quería queso y ellas me lo buscaban). De todos modos, aparentemente esto funcionó porque cuando volvimos a casa tres semanas después ya me expresaba mediante oraciones. Mi madre calcula que aprendí alrededor de 300 palabras ¡En tres semanas!

El objetivo de mencionar estos retrasos es afirmar que sólo porque sus hijos no cumplan todas las etapas a tiempo, no significa que deban preocuparse. Ellos deben aprender a vivir en un mundo visual sin recibir información visual y lo van a lograr.

Comencé la escuela cuando tenía dos años, al principio iba dos días a la semana, luego fui tres y ya cuando tenía tres años iba cinco días a la semana, cinco horas por día. Mis padres y mis maestras de preescolar, que eran geniales, decidieron que me iban hacer avanzar lo más posible para que pueda ser integrada. Para cuando comencé jardín de infantes leía al nivel de un niño de tercer grado. PERO fue en ese momento que mis padres y educadores cometieron un GRAN error. En algún momento tenían que cometer uno ¿No? Ellos no me enseñaron Braille.

Braille es muy costoso de enseñar y es probable que el distrito escolar intente evitarlo si su hijo tiene ALGO de visión. ¡NO SE LO PERMITAN! REPITO, ¡¡¡NO SE CONVENZAN NI SE DEJEN INTIMIDAR CON LA IDEA DE QUE SU HIJO NO NECESITA BRAILLE!!!

He observado innumerables casos de chicos que necesitan tamaño de letra 72 y que leen diez palabras por minuto ¡COMO UN ALUMNO DE SEXTO GRADO! Braille es absolutamente ESENCIAL para el 90% de niños con discapacidad visual y solo un 10% lo recibe. Les dirán que su hijo es capaz de leer letra pequeña, pero les puedo decir que honestamente creo que yo hubiera tenido mucho más éxito si hubiera sabido Braille. Lo hice bastante bien, pero mis ojos se agotaban y la lectura universitaria era muy difícil luego de un tiempo. Hubiera sido muy bueno depender del tacto en lugar de la vista al final de una jornada de diez horas.

Estas son algunas estadísticas que respaldan lo que estoy diciendo. Solo el 10% de niños con ceguera o discapacidad visual están aprendiendo Braille, pero el 90% de los adultos CON TRABAJO son lectores de Braille. POR FAVOR exijan a sus hijos que aprendan Braille, no los obliguen a depender de un sentido de la vista debilitado para saber leer y escribir. La escuela va a intentar afirmar que gracias a los aportes de la tecnología su hijo no necesita Braille: ¡ESTO ES UNA TRAGEDIA! Que su hijo tenga que depender de un lector de pantalla o un libro en audio significa que es prácticamente analfabeto y esto es ilegal.

A pesar de no aprender Braille me fue bien académicamente. Terminé la secundaria en 1999 y fui a la Universidad de Wyoming donde obtuve mi licenciatura en Psicología en 2003. Luego fui a Sudáfrica y empecé un campamento de verano para niños y adultos con discapacidad, el campamento se llama Higher Ground.

En el 2006 mi visa expiró por lo que estuve obligada a volver a Estados Unidos. Me mudé a Michigan donde trabajé como directora de un campamento fantástico llamado Campamento Tuhsmeheta, allí conocí a mi esposo Tim que también tiene microftalmia.

Solo para darles una idea realista de qué tan equivocados pueden estar los doctores: mis puntuaciones de CI son de cerca 170 y obtuve un promedio de 3.9 en la universidad. PUAJ, suena como que estoy alardeando, pero en realidad solo quiero que vean que sus instintos SIEMPRE superan las opiniones de los especialistas.

Entonces, necesito abordar un último tema que es VITAL y se trata de la ¡ACTITUD! A pesar de los mejores esfuerzos de mis padres, fui criada junto con una actitud social silenciosa que sostiene que mientras más visión tienes, mejor persona eres.

Las personas totalmente ciegas no son tan buenas como las que tienen visión parcial; del mismo modo en que personas con visión parcial no son tan malas como las ciegas en su totalidad. Esta es la actitud normal de toda una sociedad y es aquí en donde se complica. Tienes que mirarte a ti mismo y ver si realmente te sientes de esa manera. Pregúntate si te alegraría y alardearías del hecho de que tu hijo sea capaz de “ver” algo que no esperabas.

Si lo harías, como la mayoría lo haría, tienes que cambiar esa filosofía ahora. Todos sabemos que amas a tu hijo y eres el más preocupado por su futuro, pero lo mejor que puedes hacer para su futuro es enseñarle que la ceguera NO ES UNA DISCAPACIDAD, sino que es una CARACTERÍSTICA.

Sin esa actitud tu hijo crecerá sintiéndose menos digno, menos competente y menos capaz que el mundo de los videntes. Tienes que explicarle que ver poco, mucho o nada no cambia su valor en lo más mínimo y que no es un factor en su carácter o potencial. Sé que es difícil porque la sociedad asegura que la ceguera es algo para tener lástima, pero ahora su hijo tiene la oportunidad de enseñar a la gente que la ceguera es una hermosa parte de quienes son y que no es algo de qué avergonzarse o para ser juzgado, es solo otra hermosa parte de ellos. ¡ESTO ES LO MÁS IMPORTANTE QUE TENGO PARA DECIR!

Hoy en día tengo una buena vida. Tengo intereses, como prestar atención a qué comer y preguntarme qué está pasando en el país. Tengo preocupaciones, por ejemplo cuándo voy a quedar embarazada (con mi esposo hace tiempo que lo estamos intentando), y si deberíamos comprar una casa o seguir alquilando. Verán que mis intereses y preocupaciones son muy similares a los suyos (o a lo mejor estoy súper loca). Mi visión casi nunca, si no es nunca, hace mi vida más difícil que la de cualquiera, además tengo el beneficio extra de aparecer y que la gente piense que soy ¡asombrosa! Jajajajajaja.

El mayor dolor tanto para mi esposo como para mi es no manejar y es verdad que hay veces (por ejemplo en pleno invierno) que me fastidia. Pero quizás esto nos obliga a pasar más tiempo juntos, por ejemplo cuando trabajo hasta tarde, mi esposo me busca con nuestro perro y caminamos juntos a casa. Si pudiera manejar no compartiríamos estos momentos. Con mi esposo tenemos que trabajar juntos, ir de compras juntos y así ayudarnos con las bolsas hasta llegar a casa, y todas estas cosas nos hacen más cercanos y fuertes como pareja, algo de lo que estoy agradecida.

No se preocupen por sus hijos con ceguera, si se los permiten, serán muy similares a todos sus hijos. Van a ir a la escuela, van a meterse en peleas, se van a caer, les van a hacer puntos, van a tener las rodillas lastimadas, se van a portar mal, se van a escabullir de su casa cuando sean adolescentes, los van a enorgullecer, van a decir cosas vergonzosas, van a ser talentosos en algunas cosas y no tan buenos en otras. Solo ámenlos y crean en ellos, y por supuesto déjenlos caer e incúlquenles que son hermosos PORQUE son personas con ceguera, no a pesar de ello.

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