Mijn kind heeft LCA en drukt op haar ogen. Is dit normaal? Wat kunnen we eraan doen?
Door Laura KM Steinbusch (en alle leden van de LCA Support group op Facebook)
Vertaald door: Jeldau Dotinga
Als een ouder van een kind met LCA kan ik je vertellen dat oogboren of oogdrukken inderdaad normaal gedrag is voor kinderen (en zelfs soms voor volwassenen) met LCA. In onderstaand stuk hebben we vele vragen en antwoorden verzameld over oogboren die voortkomen uit de LCA Support group op facebook. Hopelijk begrijp je hierdoor wat oogboren is en wat je er aan kunt doen.
Voordat je alle vragen en antwoorden, welke gesteld zijn binnen deze groep, gaat lezen, wil ik de basis boodschap welke keer op keer terug komt herhalen, namelijk: “Probeer er niet te veel bovenop te zitten en laat het je niet teveel beïnvloeden. Hij / zij zal er uiteindelijk over heen groeien en soms ook niet”.
Wanneer en waarom doen mensen met LCA aan oogboren of -drukken?
- Wanneer ze zich vervelen, gestressed zijn, of moe zijn;
- De meeste mensen zeggen dat het een fijn gevoel is of dat het een jeukend gevoel verwijderd;
- Deze gewoonte komt voor bij een meerderheid van mensen met LCA, en op een bepaald niveau is het een gewoonte die ze hun hele leven houden. Ook al is het niet helemaal duidelijk waarom babies met LCA de gewoonte aanleren en er hun hele leven mee doorgaan, er lijkt vaak een soort van reflex te ontwikkelen waardoor het moeilijk wordt om er mee te stoppen. Hoewel, wanneer kinderen groter worden kunnen ze zichzelf leren de gewoonte te onderdrukken en in gezelschap het niet doen. Ik geloof zelf dat de zorgen rondom de schade die oogboren aan de ogen kan aanbrengen soms overdreven wordt, maar ik geloof wel dat het goed is om het te ontmoedigen. Zowel voor de gezondheid van het oog als wel voor het toegankelijk zijn, in de communicatie, naar ziende mensen.
Ben jij of je kind op een gegeven moment gestopt met oogboren of -drukken?
Verschillende reacties van ouders en mensen met LCA:
- Onze zoon drukte in zijn ogen tot hij ongeveer zes jaar oud was. We hadden alles al geprobeerd om hem hiermee te laten ophouden en wat werkte was om hem om te kopen. We vertelden hem dat als hij een week niet drukte, dat hij dan een speelgoedje mocht uitzoeken;
- Het is een strijd. Duidelijk en eenvoudig. Mijn zoon doet het nog steeds;
- Zelfs als volwassene geef ik toe dat ik mezelf betrap dat ik in mijn ogen druk, vooral wanneer ik moe of gestressed ben;
- Ik kan niet zeggen dat ik er over heen gegroeid ben. Ik heb altijd de neiging om te drukken op een bepaald moment. Ik kan het alleen beter controleren.
Kan het oogboren of -drukken van mijn kind gezichtsverlies opleveren of schade aan het oog aanbrengen?
Niemand weet dat feitelijk. De artsen en wetenschappers schrijven allemaal een zelfde paragraaf in hun artikelen wat ongeveer op het volgende neerkomt:
De kenmerkende aanwijzing voor LCA is Franceschetti’s oculo-digitaal teken, bestaande uit drie componenten: oog porren, duwen, en wrijven. Het is niet bekend waarom dit gebeurt. De belangrijkste bijwerking is het terugzakken van de oogbol in de oogholte (enophthalmus genoemd), vermoedelijk als gevolg van atrofie van orbitaal vet. Staar (keratoconus) kan ook ontstaan als gevolg van de herhaalde trauma aan het hoornvlies, maar anderen hebben gesuggereerd dat het een kenmerk van LCA zelf kan zijn. (Uit GeneReviews)
Omdat zoveel mensen met LCA oogboren, is het niet duidelijk of het oogboren de oorzaak is van schade aan het hoornvlies of dat deze beschadigingen ook kunnen ontstaan zonder dat mensen oogboren. (bijvoorbeeld door het verloop van de aandoening)
Sommige ouders zijn bezorgd dat het oogboren de visus van hun kinderen aan zal tasten.
Hieronder vind je een opsomming van opmerkingen van ouders:
- Het was hartverscheurend, maar het leek er op dat het haar stimuleerde. Ook hield zij speelgoed met lichtjes té dicht bij haar ogen. Ik dacht altijd dat het haar ogen zou schaden. Ze is nu acht jaar en kan veel meer zien dan we ooit hadden gedacht! Ze kan grote letters lezen en kleuren zien! Heb geduld en vertrouwen.
- Mijn zoon heeft zichzelf staar bezorgd in het rechter oog door het oogboren, maar hij heeft vanaf zijn geboorte geen visus en dit bezorgd hem dus ook geen problemen. Wij kunnen het zien zitten en wanneer hij oud genoeg is en hij wil er aan worden geholpen, dan is dat zijn eigen keus.
Wat kan ik doen om mijn kind te helpen om het oogboren te onderdrukken?
- Sommigen geven aan dat door het dragen van een bril het oogboren verminderd;
- Kinderen er aan herinneren dat ze hun handen uit hun ogen moeten halen;
- Hem/haar leren met beide handen te spelen.
- Het bezighouden van de handen met andere speeltjes, zoals muziekinstrumentjes, stressballetjes, favoriete speeltjes, knuffel, etc.;
- We laten haar een soort ruimte ontwikkelen door haar te laten spelen met haar favoriete speelgoed op een resonantiebord. Daardoor verliest ze haar speelgoed niet zo snel uit het ‘oog’ en is het makkelijker zoeken door de opstaande randjes. We vertellen haar waar het speelgoed is: links/rechts – voor/achter haar. Hierdoor wordt ze steeds zelfstandiger en verveeld ze zich minder vaak;
- Wanneer hij ouder wordt, hem eraan herinneren of zelfs beloningen geven wanneer hij zijn handen uit zijn ogen houdt op school of in andere publieke ruimtes. Hierdoor leert hij zijn gewoonte onder controle te houden;
- Ik zou adviseren om niets te doen om zijn handen in bedwang te houden omdat zijn handen zijn ogen zijn in de wereld helemaal wanneer hij nog zo jong is;
- Wanneer kinderen wat ouder zijn kun je een code met ze afspreken zoals: ‘vlinder’ om ze er op hun gedrag attent te maken en hierdoor te laten stoppen zonder dat de omgeving in de gaten heeft waar het over gaat;
- Laat hem een armband dragen. De begeleider kan deze vanaf een afstandje activeren wanneer hij in zijn ogen drukt. Dit geeft hem een discrete trilling in de armband waardoor hij zich steeds meer bewuster wordt van het feit dat hij in zijn ogen boort terwijl hij aan de andere kant van de kamer zit en je hoeft dan geen verbale aanwijzingen te geven.