Criar a un Niño Ciego
Este artículo ha sido traducido por Perkins International Oficina Regional América Latina y el Caribe.
Criar a un bebé ciego puede parecer irremediablemente difícil al principio. Para la mayoría de los padres, esto no es algo que esperaban o estaban preparados para hacer.
En este punto, usted está probablemente buscando respuestas y preparandose para algo que se siente como un viaje sin fin. Preguntas y emociones se están ejecutando en su mente y usted puede sentir como si estuviera en una carrera para entender las cosas …
¿Qué debo hacer?
¿Cómo puedo enfrentarme?
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?
¿Se vuelve más fácil?
Lo que necesita es apoyo, comprensión y recursos. Comence con este sitio web como un medio para proporcionar ayuda para otros padres de niños ciegos y discapacitados, pero a medida que el sitio ha ido creciendo me preocupa que la información puede haberse hecho abrumadora. ¿Por dónde empieza Ud.?
Decidí que era el momento de armar una guía de recursos, paso a paso, seleccionando los artículos y recursos más pertinentes para padres con bebés y niños pequeños en búsqueda de ayuda. ¡Empecemos!
Paso 1: Encuentre apoyo
La cosa más importante que hacer en esta etapa es encontrar a alguien que entienda lo que está pasando y pueda ofrecer asesoramiento relevante. Si usted encuentra un grupo de apoyo en su área a través de Early Intervention (Intervención Temprana) o unirse a un grupo en línea (Yahoo Groups es un buen lugar para empezar a buscar), lo importante es conectarse con otros padres.
He aquí algunos consejos de verdaderos padres de niños con necesidades especiales:
- ¡Disfruta de cada minuto, cualquiera que sea la forma!
- Relájese; Nunca olvide que usted conoce a su hijo mejor; Pregúntese si su preocupación ahora va a importar cuando su hijo sea un adulto.
- Acuérdese que todo va a estarbien…
- No trate de “arreglar” todos los problemas. Tome la vida un día a la vez y disfrute de cada minuto. Tómese un descanso de vez en cuando.
- ¡El sentido del humor es esencial!
- Es increíble cómo esta experiencia le permite crecer. Creo que me gusta a mí misma mejor ahora, que hace varios años.
- Lo que parecía romper nuestros corazones en el principio, fue una verdadera bendición. Disfrute de cada momento precioso.
- No se preocupe tanto por lo que su bebé puede o no puede ver; En el largo plazo, en realidad no es tan importante como usted piensa.
- No se preocupe tanto del “desarrollo” y tire las gráficas de desarrollo por la ventana. Su niño crecerá para ser quien va a ser.
- Los trabajadores sociales son tus amigos. Si tuviera un problema o una pregunta, llame a su trabajador social o administrador de casos primero. Si ellos no tienen la respuesta, le puede dar el número telefónico de alguien que sepa.
Paso 2: Lea algunos artículos
Hay tanta información por ahí que compiten por su atención en este momento, desde las revistas médicas de discutir la terapia genética hasta todos los volantes y folletos que sus terapeutas han traído con ellos en las visitas a domicilio. Hay una buena cosa para recordar: ¡Usted no tiene que leer todo!
He elegido alguno artículos aquí para cubrir algunas de las preguntas básicas que usted pueda tener en este momento. Navegue esta lista y vea lo que le llame la atencíon.
Siéntase libre de imprimir estos artículos o compartirlos con los demás. Si usted es un trabajador social que está organizando un grupo de apoyo para padres de niños con discapacidad visual, estos artículos pueden servir como buenos recursos.
Try a Little Tenderness: Sorting through the Grieving ProcessThis article describes what it’s like when you first learn your baby has a vision impairment and helps you sort through your emotions.
Help! My Baby Won’t Sleep!A common complaint I hear from parents of blind children is that they don’t sleep well. This article provides ideas to help get kids to sleep.
From Cracks to Chasms: Maintaining Your Relationship When You Have a Disabled ChildThis article gives practical advice on how to keep your relationship in tact while raising a special needs child.
Yes You Can!This is one of my favorite articles that I have written about how to help and encourage your child without pushing too hard.
The Best Toys for Blind BabiesPlaying with a blind baby really isn’t difficult. Just because they can’t see doesn’t mean they can’t interact. Try to focus on toys that are interesting to touch or make sounds and be sure to have fun and engage your child!
Everyday Activities for Blind ChildrenYou may think it will be hard to teach your blind baby about the world around them and really get them to understand how things work, but really all you need to do is get them involved in simple activities.
Paso 3: Únase a algunas organizaciones
Hay muchas organizaciones privadas y administradas por el gobierno por ahí diseñados para ayudarle a usted y a su bebé. Algunas organizaciones cobran una pequeña cuota de membresía, pero muchos son gratuitas. Cuando se une a la organización, usted recibirá un paquete de presentación completo de información y recursos. Esto puede ser una gran manera de conectarse con otros padres también.
Un buen lugar para comenzar es localizando y poniendose en contacto con la Comisión para Ciegos de su estado. No todos los estados tienen una, pero existe en la mayoría. Averigüe lo que necesita hacer para inscribirse y reunirse con un administrador de casos tan pronto sea posible. Van a poder informarle a usted acerca de todos los recursos en su área y para cuales servicios usted es elegible. Por supuesto, también debe registrarse con su oficina local de Early Intervention (intervención temprana) y conocerlos a ellos también.
Aquí están algunas de nuestras organizaciones favoritas …
- American Foundation for the Blind (Fundación Americana para Ciegos): AFB proporciona apoyo y servicios para las personas ciegas e impedimentos visuales. Su sitio web ofrece un localizador de servicios y una gran libería. Algunos libros publicados a través de la prensa AFB sólo se pueden encontrar aquí.
- National Federation for the Blind (Federación Nacional de Ciegos): NFB produce la publicación frecuentemente citada Future Reflections (Reflexiones a futuro) una revista para padres y maestros de niños ciegos. Puede descargar la revista directamente a su computadora de forma gratuita.
- National Association for Parents of Children with Visual Impairments (AsociaciónNacional de Padres de Niños con ImpedimentosVisuales) (NAPVI): NAPVI ayuda a apoyar a su hijo a aprender y crecer. Es una organización muy alentadora. También tienen unsitio web maravilloso, FamilyConnect, donde se puede encontrar información acerca de la condición del ojo de su hijo y conectarse con otros padres. También proporcionan información acerca de las sucursales estatales que organizan eventos y grupos de apoyo.
- Foundation Fighting Blindness (Fundación Lucha contra la Ceguera): FFB recauda dinero para ayudar a financiar los estudios que proporcionará información acerca de lasprevenciones, tratamientos y curas para las personas con pérdida de la visión. Son una gran organización para consultar si usted está buscando más información acerca de la condición de su hijo.
- National Organization of Parents of Blind Children (Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos): NOPBC, una división de NFB apoya, promueve y comparte información con los padres de niños ciegos. Es una organización excelente para conectar a los padres con otras personas y los recursos en su área.
Paso 4: Eduque a su familia
Su familia extendida y sus amigos, sin duda quieren ayudar, pero pueden sentirse incómodos si no entienden lo que está pasando. Una gran manera de comenzar la educación de su familia es imprimir algunas hojas de datos fáciles de leer y entregarlos a cualquiera que esté interesado.
Todas estas hojas informativas son de la Fundación Bebés Ciegos y están en formato “pdf” .Usted necesitará Adobe Acrobat Reader para verlos en sucomputadora, o puede obtener más información sobre Adobe Accessibility y el uso de los lectores de pantalla para leer archivos .pdf.
Paso 5: ¡Tome un descanso!
Usted ha estado trabajando tan duro tratando de informarse acerca de su nuevo bebé y lo que está pasando. Es perfectamente razonable sentirse abrumado y exhausto y es más que prudente que pare y disfrute de su bebé.
No se olvide de bajar la velocidad y simplemente ser Usted!
Read this article in English: Raising a Blind Child