لو امتلكت عصا سحرية يمكنها “شفاء” طفلك من إعاقته، هل ستستخدمها؟
عرض كل المقالات بالعربية
ترجمة “مركز قطر الاجتماعي والثقافي للمكفوفين”
كثيرا ما أنظر إلى طفلي وافكر في كلمة واحدة: كامل. طفلي كامل. أشعر بذلك في أعماق أعماقي وأعشق كل جانب من جوانب شخصيته. ولا أرغب في تغيير أي شيء فيه. إنه رائع والعالم مكان أفضل فقط لأنه متواجد فيه.
ولكن لو أخبرتني أنه يمكنني هز عصا سحرية و”شفاء” طفلي من إعاقاته (طفلي كفيف، ولا يمكنه التحدث، ويستخدم كرسيا متحركا)، هل سأقبل بذلك؟ نعم، في غمضة عين. هل هذا تناقض مني؟ ربما، ولكنني أيضا أفكر بقلب الأم ويمكنني بسهولة التفكير بهاتين الحالتين. أحب طفلي كثيرا كما هو، ولكنني أيضا مستعدة للقيام بأي شيء يمكنني القيام به لتسهيل حياته عليه.
طرحت هذا السؤال مؤخرا على مجموعة من أمهات ذوي الإعاقة: “لو امتلكت عصا سحرية يمكنها “شفاء” طفلك من إعاقته، هل ستستخدمينها؟ لماذا إذا نعم أم لا؟”
قد تدهشك الإجابة: جاءت النتيجة متقاربة إلى حد بعيد: 43% منهن أجبن لا، و57% أجبن بنعم.
ولكن بالطبع كانت المحادثات أعمق بكثير من هذا. وإليكم بعض إجاباتهن:
نعم!
“هذا سؤال صعب، لدي خمسة أطفال: طفلين عاديين، وثلاثة أطفال من ذوي الإعاقة. أحب أطفالي الخمسة بنفس الدرجة، وأحب ما يفعلونه، وأحبهم وهم يكبرون ويتحولون للأشخاص الذين هم عليه اليوم، وأحب شخصياتهم، وكفاحهم في الحياة في هذا العالم. وبعد أن قلت كل ما قلته، نعم أعتقد أنني سأهز تلك العصا لتشفيهم. أود أن أوقف معاناتهم اليومية، والألم والإحباط الذي يشعرون به عندما يقومون بأبسط الأشياء. علمي بمدى حب أطفالي الذين يعانون من متلازمة جوبيرت “اضطراب أو خلل في جزء من الدماغ يسمى الدودة المخيخية (جسر المخيخ)”، تجاه أخيهم الصغير المصاب بنفس الاضطراب.علمي بأن أطفالي سيكبرون ليصبحوا أزواجا وأباء رائعين، ولكني أعلم بأنهم لن يتمكنوا من الحصول على هذه الفرصة. أريد أن أرى ابنتي تكبر لتصبح زوجة رائعة وتحمل أطفالها بين ذراعيها، والذي على الأرجح لن تتمكن من الحصول عليه. مجرد أن يجروا محادثات مع أصدقائهم وأن يفهموا ما يقال في تلك المحادثات. وان يتمكنوا من المضي قدما كأطفال وأن يتمكنوا من قضاء الليالي مع أصدقائهم وأن يزوروا أصدقائهم في بيوتهم.أن تحمل أفراد أسرتك على فهم طفلك الغالي ذو الخمسة سنوات بدلا من أن يقولوا له بأنه غير مرحب به لقضاء الليلة في منازلهم مع بقية أشقاءه إلى يتمكن من الذهاب إلى الحمام بمفرده. أن أشاهد أفراد عائلتي وعائلة زوجي يقضون الوقت مع أطفالي الذين لا يعانون من مشاكل يومية. وبعد أن قلت كل ما قلته، اطفالي هم أفضل شيء حدث لي، وأحب نظراتهم عندما يتعلمون شيئا جديدا أو عندما تستنير وجوههم بهجة وسعادة لدى رؤيتهم أباهم عائدا من العمل. إن الطفل من ذوي الإعاقة يدفعك للتمهل، يدفعك للجلوس والتأمل وعدم تقبل الكثير من المعاناة كأمر مسلم به كما يفعل الكثيرون. قد يعتقد الناس بأننا مجانين وهم يقولون لي كل يوم: لا نعرف كيف يمكنك الاستمرار في هذا. وانا أقول انا اقوم بذلك لأنهم أطفالي مهما حدث، وانا أحبهم ولن أقبل بتغييرهم أبدا فهم رائعون كما هم. أنا فقط أرغب في منحهم القليل مما يستحقه الجميع، سأقاتل حتى آخر نفس في حياتي من أجل أطفالي كلهم.”
“بالرغم من كون ابنتي كفيفة أمر لا يزعجني وأنا اعاملها تماما كما كنت سأعامل طفلا مبصرا، إلا أنني سأهز العصا السحرية. نعم، هي سعيدة وبإمكانها النجاح في الحياة بفضل أمومتي وبفضل عزيمتها. نعم، هي لا تفتقد ما لم تملكه يوما ما، وهي لا تعلم أي شيء آخر سوى فقدها لبصرها. ولكن، أشعر بالثقة الكاملة في قولي ان امتلاكها للقدرة على الإبصار سيحسن حياتها بطرق لا تعد ولا تحصى. وحتى لو لم تكن تدرك ذلك، فانا أدركه. كانت ستتمكن من قيادة السيارة، واختيار العيش في أي مكان تشاء. حاليا، هناك أماكن (كمدينتنا) لا تناسبها بسبب افتقارها للمواصلات العامة. سيساعدها الإبصار اجتماعيا من نواح كثيرة. الآن، من الصعب عليها دائما معرفة متى بإمكانها المشاركة في الحديث. أرى الأطفال الصغار ينتظرونها لتتواصل معها بصريا، وذلك يؤلمني كثيرا في أعماقي. عندما نذهب إلى البقالة ونصادف زملائها من المدرسة، اسمعهم دائما يكررون نفس الجملة “ها هي الفتاة العمياء.” أرغب كثيرا في أن يتمكن الناس من التفهم والقبول، ولكن هذا أمر لا يمكن حدوثه ببساطة في أي مجتمع بصورة كاملة. وكوني أما، ومع كل الحب الذي أكنه لابنتي، سيظل هذا الأمر يؤلمني دوما. ستتمكن من مشاهدة الفن والأفلام. سيأسرها جمال المناظر الخلابة في العالم من حولها في مغامراتنا أثناء سفرنا كعائلة (وهذا لوحده سبب كاف بالنسبة لي لأن تبصر). قد لا تفتقد هذه الأشياء، ولكن الابتهاج الهائل الذي يبعثونه فيني كاف لأعلم بأني أريد لها أن تشاركني هذا وأنه ليس من الإنصاف أنها لا تستطيع ذلك. أريد لها يوما ما أن تلد طفلة وان ترى الوجه الجميل الذي ربا في احشائها. وحتى المهام الصغيرة ستكون أسهل عليها وستتحسن حياتها، كأن تتمكن من التسوق في البقالة ورؤية الأسعار. لن ابوح لها بهذه الأشياء أبدا، وكوني امرأة راشدة لن أضغط عليها أبدا ولن أدفعها أبدا للشعور المحبط لو لم ترغب في الشفاء يوما ما، ولكن لأكون صادقة معكم، هناك جزء مني سيظل يتمنى دوما لو كان باستطاعتي أن أريها العالم وأن اجعلها ترى كيف ترتسم الابتسامة على وجهي بسببها. هذا هو حب الأم. حتى لو لم يكن طفلك بحاجة إلى حبك، فأنت ترغب في انتهاز أي فرصة وطرق أي باب لتفتحه لهم.”
حسنا، ولكن كيف سينجح الأمر؟
“قطعا أرغب في ذلك، نعم! ولكن حينها سيكون ابني مختلفا للغاية. سيتعين علينا حينها أن نتعرف على بعضنا من جديد. إنه الشعور الذي راودني عند ولادته ورؤيته للمرة الأولى، وأيضا الطريقة التي شعرت بها مباشرة بعد خضوعه لعدد من العمليات التي أحدثت فرقا كبيرا في نموه. ما زال نفس الطفل الرائع، ولكن مع مزيد من القدرات. يتعين علي أن أذكّر نفسي باستمرار بهذه الحقيقة. ولكن نعم، لو كانت تلك العصا السحرية موجودة في الواقع … لن أمنع عنه أي شيء يمكنه مساعدته.”
“نعم، ولكن لن يكون هناك زر للعودة إلى الوراء، أي أن التغيير سيبدأ اليوم. انا أحب الشخص الذي أصبحت عليه ابنتي بالرغم من إعاقاتها، ولكنني سأنبهر بما يمكنها أن تصبح عليه في المستقبل بدون إعاقاتها.”
نعم، لأنه يتعين علي التفكير في المستقبل.
“كثيرا ما تتضارب هذه الأفكار في رأسي. نعم، أجدني مضطرة لقول نعم، حتى لو كان السبب الوحيد الذي من أجله أقول نعم أنني انجبته في سن 36، وأنني لن اعيش لأرعاه للأبد. سأتمنى ألا يغير ذلك من صميم شخصيته الرائعة. ولكنه منخفض القدرات جدا، واحتياجاته كثيرة، لذلك أرغب بشدة أن يصبح مستقلا ومعتمدا على نفسه وهذا ما ارغب في تغييره.”
لا!
“كنت لأجيب بنعم قبل ثلاث سنوات! … ولكن الآن لا أرغب في تغيير شيء، فطفلتي رائعة ومذهلة كما هي!”
“لا! لا أعتقد بأني سأغير شيئا. كنت سأطلب لها أن تشفى من داء الكبد الذي تعاني منه وتصبح بصحة جيدة، ولكنني لن أغير من حقيقتها، فهي حبيبتي .”
“أريد أن أقول نعم، لأنني أريدها أن تختبر بنفسها كل الأشياء التي نفعلها نحن، ولكن حينها اتذكر إن ما هي عليه اليوم هو في جزء منه بسبب جهدها الكبير الذي تبذله للانتباه إلى الأشياء المختلفة والتي ربما كان البصر ليعيقها عن ملاحظتها. أحبها بالضبط كما هي. وهي تبدو سعيدة وراضية بنفسها أيضا.”
“ربما قبل أن تتشكل شخصيتها …. ربما أجبت بنعم. الآن، وهي في عمر 13 سنة، وهي واثقة بنفسها ومحبة للحياة بشخصيتها الفريدة … مستحيل. بالإضافة إلى كونها سيدة صغيرة عمياء، يمكنها أن تتجنب كل صور الإعلام التي تحدد للنساء معايير الجمال وكل الحديث عن لون البشرة والعنصرية … يمكنها أن تكون نفسها فقط.”
هل يمكن للعصا السحرية فعلا أن تغير طفلك؟
“بقدر ما نكرر مقولة عدم السماح للإعاقة بتحديد الانسان، أشعر بأننا نفعل ذلك إذا لم نسمح على الأقل بالعلاج أو نسعى جاهدين لتسهيل حياة أطفالنا. كيف يكون “التلويح بالعصا السحرية” مختلفا عن فقد البصر في المقام الأول، إذا كنا نتحدث عن من يكون أولادنا؟ نعم، فكون ابني أعمى بالكامل شكل شخصية ابني كما هو عليه اليوم، ولكن اكتساب البصر لن يغير ماضيه. سيكون نفس الطفل الصغير، ولكن مع عالم كبير أمامه ليكتشفه. لدي ثلاثة أولاد. ابني البكر طبيعي، وابني ذو الأربعة سنوات كفيف لإصابته بمرض فقد البصر الوراثي (LCA)، أما الأصغر فقد ولد مصابا بمرض استسقاء الحبل الشوكي (عبارة عن عيب تطور خلقي ناجم عن انغلاق غير كامل للأنبوب العصبي لدى الجنين، حيث تبقى بعض الفقرات غير ملتحمة ومفتوحة بحيث يبرز جزء من الحبل الشوكي ويظهر ككيس يحيط بالحبل الشوكي قد يحوي أو لا يحوي سائلاً شوكياً). أرى بصورة يومية كيف أن ولداي الأصغر يواجهان تحديات أكبر من ولدي البكر. أحب ابنائي كما هم، ولكن نعم سألوح بالعصا في غمضة عين، لأمنح أطفالي نفس الفرص والحرية التي نتمتع بها نحن. وحسب علمنا، فإن مرض ابني الأوسط بفقد البصر الوراثي (LCA) لا يتسبب بأية مشاكل صحية أخرى. عندما اتفكر في مرض طفلي الأصغر باستسقاء الحبل الشوكي، دائما ما يتملكني قلق وضيق، لأن جسده كله متأثر بهذا المرض. قد لا يتمكن من المشي أبدا، وهو عرضة للإصابة بمشاكل في المثانة/ الكلى، ولديه جهاز خاص في دماغه لتصريف السائل النخاعي الشوكي لمنع تراكم السوائل في رأسه. لقد ولد طفلي هكذا، ولو أمكنني أن أخلصه من مشاكله الجسدية، لفعلت ذلك، مع علمي بأنه سيظل كما هو، ولدي الصغير الحبيب … ولكن بدون الظلم الواقع عليه والذي يتعين عليه التعامل معه!”
ماذا لو كانت فعلا عصا سحرية؟؟؟
عندما نتحدث عن “العلاج الشافي” للعمى، فقد لا يتعين علينا الانتظار لمعجزة سحرية. في الواقع، هناك العديد من العلاجات الجديدة التي تتكشف كل سنة! لذلك، عندما يتعلق الأمر بعلاج العمى، فقد يتوقف الجدل الفلسفي حوله. فنحن ننتقل من عالم الخيال العلمي إلى عالم العلوم البحتة!
سألت أريل سيلفرمان، وهي فتاة كفيفة، مجموعة من المكفوفين المهنيين الشباب إذا ما كانوا يقبلون علاج العمى إذا وجد بدون مخاطر ولا أعراض جانبية. إليكم بعض إجاباتهم (استمعوا جيدا أيها الآباء والأمهات … أجاب العديد منهم بلا):
“إجابتي ستكون لا، على الأرجح لن أقبل بذلك. لمَ أزعج نفسي بذلك؟ أنا ممتن لحياتي كما هي بدون الحصول على حاسة جديدة. لا أعلم إذا كان مرد شعوري هذا بسبب العمر، لأنني اعرف بعض الناس الذين ولدوا مكفوفين ويرغبون بشدة في الشفاء من العمى. إجابتي ستكون مشابهة لها اليوم لو كنت في سن السادسة عشر أو حتى أصغر.أنا فعلا لن أرغب بذلك. انا فخور بما أنا عليه اليوم كشخص كفيف، وأنا أتشرف بإلمامي ودرايتي بثقافة المكفوفين، كما أنني أثمن التنوع والاختلاف. اعتقد بأنني لو قررت عشوائيا أن اتخلص من هذا الجزء من نفسي حتى أزيد من جوانب الراحة في حياتي، سأكون قد ضحيت بالكثير من الأجزاء الجميلة في شخصيتي وهويتي.”
“سأقبل بذلك بدون التفكير فيه حتى.”
“أعرف أنني عندما كنت أصغر، كان كل ما يشغل تفكيري هو استرجاع بصري، جزء من ذلك بسبب الرغبة المعتادة لدى المراهقين بأن يناسبوا مجتمعهم، ولكن كان أيضا بسبب حقيقة أنني لم اتلقى التدريب اللازم ولم ألتقي بنماذج ايجابية لمكفوفين يمكن أن أقتدي بهم. أما الآن، فأنا اعتبر البصر كشيء لا احتاجه. بالتأكيد قد يسهل البصر علي بعض الأمور … ربما. وأيضا بالتأكيد سأكون مهتما باختبار الشعور بالقدرة على الإبصار… ربما. ولكن منحنى التعليم سيكون سخيفا: تعلم طريقة جديدة كليا للسفر، والقراءة، والتفاعل مع البيئة من حولي … لا، أنا مرتاح في وضعي هذا.”
“سأقبل باستعادة بصري كثيرا عندما أفكر في الأمر، وسأتمسك بعصاتي البيضاء كتذكار لتلك الأيام. لأكون واضحا: أنا اثق بمهاراتي وقدراتي ككفيف لمعرفة التقنيات البديلة التي احتاجها، وأهم جزء هو أن العمى عائق ثانوي يعد سهلا نسبيا بالنسبة لي لأتغلب عليه. على أية حال، لقد مللت من معظم الناس الذين يتصرفون وكأن العمى هو المحدد الرئيسي، إن لم يكن الأوحد، لشخصيتي، لذلك سأسعد بأن يختفي ذلك الجزء الضمني من العمى والذي ليس لي حقيقة أي سلطة عليه. وأيضا، التمتع بمقدرة جيدة على الإبصار، من وجهة نظري، قد يكون مفيدا في الكثير من الأشياء.”
“بالنسبة لي، سيتعين علي تعلم كيفية أن أصبح شخصا مبصرا مستقلا معتمدا على نفسه. هذا مضحك، ولكنها الحقيقة. وأيضا الأشخاص الذين ذكروا أن العمى جزء لا يتجزأ مما هم عليه اليوم، انا اشاطرهم الرأي. فأنا أكرس الكثير من الوقت والطاقة للعمل مع الأشخاص المكفوفين لأنهم يشبهونني، لأنني أجد نفسي بينهم. هل لو أبصرت عيناي بالعصا السحرية سأكون مفيدا وفعالا؟ هل سيظل الشباب المكفوفون في مخيم الكيمياء وغيره ينظرون إلي كشخص يستطيع التغلب على المصاعب التي يواجهونها هم؟ على الأغلب لا. سيتعين علي ربما تغيير كل اهتماماتي. وباختصار، فإن جوابي لا!”
“لا، لأنني لا اعتقد بأنني سأتمكن أبدا من تعديل حياتي وضبطها كشخص مبصر. لقد عشت حياتي كشخص كفيف وعشت حياة جيدة ولست متأكدا ما إذا كان باستطاعتي عقليا تقبل حياتي كشخص مبصر.”
“لا. لا اعتقد بأنني سأقبل بذلك. ربما بدافع الفضول، ولكنني شخص كفيف منذ ما يقرب من 24 عاما. لو كنت مبصرا، لكنت أقرأ المطبوعات، وأقود السيارة، واستخدم بقية حواسي لأقوم بأشياء غير مقبولة. أنا فعليا أعرف القراءة، واستخدم العصا البيضاء وكلبا مرشدا للمكفوفين، واستمتع بما أشعر به من حواسي الأخرى وما تخبرني به عن العالم. بالإضافة، وكما ذكر أحدهم، فإن العمل مع الأشخاص المكفوفين والقدرة على تغيير الأشياء وتسهيل الوصول في العالم، كلها أمور ستكون مختلفة لو كنت شخصا مبصرا. وأنا سعيد بمكاني الحالي بين كل هذا.”
“يصر والداي على خضوعي للعلاج لو توفر، ولطالما عارضتهما لكل الأسباب التي ذكرها الأشخاص من قبلي. ولكن الآن، وانا استقل بحياتي رويدا رويدا، فأنا افكر بأنه قد يكون شيئا جيدا حتى يسهل علي الأمور. لن يتعين علي الاعتماد على أجهزة القراءة أو غيرها من أدوات المساعدة التي استخذهما بين الحين والآخر، سأتمكن من القيادة، الأمر الذي سيشكل فرقا كبيرا خصوصا في المنطقة التي اعيش بها، كما أن مواعدة الفتيات ستكون أسهل لأنه لن يتعين علي التعامل مع الصورة النمطية للمكفوفين، وغير ذلك من الأمور الاجتماعية التي قد تتحسن. يمكنني أن اذهب إلى النوادي الصاخبة المزدحمة بدون أن اقلق على فقدي لاتزاني أو التشويش علي. ولكن ذلك لا يعني أني مستعد بالكلية للإبصار لأن فقدي لبصري جزء كبير من شخصيتي وهويتي وأيضا لأنني أشعر أنني قد خلقت كفيفا لسبب. لذلك اعتقد أنني منفتح على فكرة العلاج والشفاء، ولكني لن أندفع لها بقوة.”